Alara için zaman daralıyor!

Şanlıurfa'da, Güler ve Elsel Şahbaz çifti, SMA Tip1 hastası bebekleri için yardım bekliyor. 20 aylık Alara bebeğin tedavi olabilmesi için gereken ilacın fiyatı 2 milyon 325 bin dolar. Bebekleri için yardım kampanyası başlatan aile, 'Belki Alara doğduğunda bu ilacı almış olsaydık şu an yürüyordu. Her geçen gün kas kaybı yaşıyor kızımız' diyor.

Şanlıurfa’da Güler ve Elsel Şahbaz çiftinin 20 aylık bebekleri Alara’nın yakalandığı amansız hastalık her geçen gün ilerliyor. Alara’nın tedavisi için hastane yolunda gidip gelen çaresiz aile, yurtdışında geliştirilen bir ilacı alamadıkları için kampanya başlattı.

İLACIN FİYATI 17 MİLYON LİRA

Baba Elsel Şahbaz, “Yurt dışında bulunmuş ZOLGENSMA isimli ilaç tedavisi sayesinde gen onarımı ile bozuk olan SMN1 genini düzeltilerek hastalığı tedavi ediyor” dedi. İlacın iki yaş altı çocukları kapsadığına dikkat çeken baba Şahbaz, “İlacın ücreti 2 milyon 325 bin dolar. Tedaviyi alabilmemiz için yardım kampanyası başlattık. Mümkün olduğu kadar fazla kişiye ulaşmamız gerekiyor” diyerek yardım çağrısında bulundu. 

“BELKİ ŞU AN YÜRÜYORDU”

Doktorların verdiği bilgiye göre, ilacın 13 kilo altındaki çocuklarda daha etkili olduğunu vurgulayan Şahbaz, “Belki Alara doğduğunda bu ilacı almış olsaydık şu an yürüyordu. Alara şu an 9.3 kilo civarı. 13 kilonun altında daha çok verim alınıyor. Her geçen gün kas kaybı yaşıyor kızım” diye konuştu.

Anne Güler Şahbaz ise kızının hayatta kalabilmesi için yardım çağrısını çektiği bir videoda yaptı. “Kızımın zamanı her geçen gün azalıyor” diyen anne, tedavi için gereken parayı tamamlayabilmeleri için hayırseverlere seslendi.