Şanlıurfalı SMA hastası bebek yaşamak için destek bekliyor

SMA hastalarının kaderi değişmiyor. Tedavi için gereken 2,4 milyon dolarlık ilacı alamayan aileler, sosyal medyada kampanya başlatıyor. Son olarak 1 yaşındaki Şanlıurfalı SMA hastası Fatma Kılıç için de kampanya başlatıldı.

1 yıl önce Şanlıurfa’nın Birecik İlçesine bağlı Arad mahallesinde Hadice ve Mustafa Kılıç çiftçinin kızı olarak dünyaya geldi. Henüz iki aylıkken Sipiral Müsküler Atrofi (SMA) teşhisi konuldu. Hastalığı çok hızlı bir şekilde ilerledi ve hayata gözlerini açtıktan 3 ay sonra yoğun bakım ünitesine alındı. 4 ayına bastığında ise ameliyat geçirdi. Şimdi bir yaşına girdi ve 10 aydır yoğun bakımda tedavi görüyor.

Halk arasında ‘ölümcül kas hastalığı’ olarak bilinen SMA hastası Fatma Kılıç’ın iyileşmesi için tek çare gen tedavisi. Bunun için de Zolgensma isimli ilaç gerekiyor. Ancak yurtdışından getirtilebilen ilacın fiyatı 2,4 milyon dolar. 



Çocuklarının hayatta kalması için gereken ilacı almaya gücü olmayan aile, Gaziantep Valiliğinden onay alarak yardım kampanyası başlattı. Kampanyanın 6 ay önce başladığını belirten Kılıç ailesi, şu ana kadar gereken paranın sadece yüzde 1’ini toplayabilmiş. Çaresiz aile, çocuklarının yaşama tutunabilmesi için gelecek yardım desteklerini bekliyor.

Kampanyaya destek olmak isteyenlerin Ziraat Bankası TR620001009010040325105001 numaralı İBAN'a (Alıcı: Fatma Kılıç) yardımda bulunabilecekleri belirtildi.